21 Mart, geceyle gündüzün eşit olduğu ilkbahar ekinoksu, bir ekinoksa daha ev sahipliği yapıyor; Dünya Down Sendromlular Günü’ne! Birleşmiş Milletler tarafından belirlenen bu günde tüm dünyada, çeşitli etkinliklerle down sendromu hakkında toplumsal farkındalık yaratmak, down sendromlu bireylerin önyargıya maruz kalmasını önlemek, erken ve sürekli eğitimin önemine dikkat çekmek amaçlanıyor. Bu ekinoksu bir annenin çocuğuyla verdiği örnek mücadelenin hikayesini paylaşarak yaşıyorum...
Tülay Sarı: Fatoş Hanım , 25 ve 27 yaşlarında iki genç adamın annesisin. Oğullarından birini am gün Down down sendromlu olduğundan habersiz dünyaya getirdin. Bize anlatır mısın, neden hamilelik sürecinde farkedilmedi ve ilk ne zaman çocuğundaki farklılığı hissettin?
Fatoş Koçak: Hamilelikte ayrıntılı testler yapılmadığı için bebeğimin down sendromlu olduğu farkedilmemişti.
Ben ilk olarak bebeğim 17 günlükken bu durumu farkettim.
T.S: Nasıl yaşadın bu farketme sürecini?
F.K: Kabullenmesi çok zor oldu, çok üzüldüm. Çocuğumun şimdi iyi bir düzeyde olduğunu söyleyebilirim; ama bu düzeye gelene kadar çok mücadele verdim.
T.S: Çocuğunun eğitimini nasıl sağladın?
F.K: Oğlum Alper, 7 yaşından itibaren hep okula gitti. 3 yıl boyunca kaynaştırma öğrencisi oldu, Öğretmeninin desteğiyle öğrenciliğini sürdürdü. İlk başlarda velilerin tepkisi ile karşılaştık ve bu durumla öğretmeni sayesinde aştık. Ama nihayetinde çocukların dalga geçmesinin önüne geçemedik ve 3 yılın sonunda öğretmeninin önerisiyle down sendromu ile ilgili özel eğitim alması için ERAM Özüllüler Okulu’na yönlendirdik. Bu okula da 3 yıl devam etti. Sabah 9’dan akşam 4’e kadar eğitim aldığı bu okula 3 yıl boyunca her sabah oğlumla beraber gittim ve çıkış saatine kadar onu orada bekledim. Okulun taşınması ile okulunu değiştirdik ve 13 yıldır Saadet Aksu Okulu’na gidiyor. Haftada iki saat de resim yapıyor, tiyatro çalışıyor.
T.S: Alper’in bir de kardeşi var. Kardeşinde de down sendromu riski var mıydı?
F.K: Evet risk vardı; ama biz sağlıklı bir çocuğumuzun olmasını çok istedik, doktor kontrolünde bir hamilelik geçirdim ve Alper’in kardeşi onun doğumundan iki yıl sonra sağlıkla dünyaya geldi. Şu an 25 yaşında, üniversitede öğrenim görüyor.
T.S: Alper’in bebekliğinde gelişimi nasıldı?
F.K: 2,5 yaşında çişini söyledi. Yemek yemekte çok zorlanıyordu; sorun doyduğunu bilmemesi.
T.S: Alper şu an temel bakımını kendi yapabiliyor mu?
F.K: Banyosunu kendi yapamıyor; ama traş olabiliyor. Bulaşıkta bana yardım ediyor, yemek masasını hazırlıyor, evi düzenliyor.
T.S: Genel olarak neler yapıyor ve neler yapmaktan keyif alıyor?
F.K: Bana çok düşkün. Yabancılarla sohbet etmeyi sevmiyor. Mekan değişikliklerinden çok hoşlanıyor. TV seyretmekten hoşlanıyor. Kendi gibi olanlarla sohbet etmekle mutlu oluyor.
T.S: Çalışma hayatından da biraz bahseder misin?
F.K: Alper, down sendromlu diğer sekiz arkadaşı gibi Bimeks’te çalışıyor. Orada ürünleri sayıyor, etiket basıyor, rafları düzenliyorlar. Bir de haftada bir gün Down Cafe’de çalışıyor.
T.S: Annelerle paylaşmak istediğin bir önerin var mı?
F.K: Herşeyden önce hamilelikte gerekli bütün testleri yaptırsınlar. Down sendromu ile mücadele etmeyi bırakmasınlar, çocukları hiç yılmadan çalışmalara yönlendirsinler. Teşekkür ederim.
